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Las invito a compartir sus propias historias y dar luces a aquellas madres que se enfrentan a este nuevo desafío...porque todas tenemos algo que aprender de tí! Cuéntanos tu historia...

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Redactado por Gissela Pérez, el 4. mar., 2015
Hola, nuestro caso es diferente, mi hijo nacio totalmente sano, al cumplir los 7 años sufrio un accidente grave por el cual tuvo que ser intervenido quirúrgicamente en su cabecita, bueno, la operación fue maravillosa pero al cabo de unos meses y producto de una fisura que quedo expuesta en su frente (mas chica que la cabeza de un alfiler) con una sinusitis el bicho paso a la meninge y drásticamente como una podadora de pasto arraso con los filamentos que permiten el escucahr en la coclea, estuvo 5 meses sin escuchar, mas sentía un pito horrible que no lo dejaba dormir, en febrero de 2012 y después de una segunda operación para cerrar la fisura Benjamin fue implantado en sus dos orejitas por el Dr Sergio Sanhueza en el hospital Naval, parsaron unos días y en marzo fue activado, la cara de felicidad y sus ojitos de asombro al ver que escuchaba otra vez fue increíble, hoy con 10 años es un niño normal como sus compañeros, con algunas salvedades dentro de clases los primeros años, pero hoy ya prácticamente no tenemos que decir nada al respecto, el colegio se porto un siete y al poco tiempo aceptaron a otro niño implantado en prekinder. Benjamin tmabien me preguntaba si esto lo tendría que usar por un tiempo y después se lo sacarían, pero ya entendí que es para toda la vida y lo ve tan natural que asi se lo dice a sus compañeros y tal como una mama lo dijo " si otros niños usan lentes para poder ver mi hijo usa procesadores para poder escuchar", es lo mismo. Ademas el dice que en el colegio lo encuentran "bacan" por que si algo no quiere escuchar se desconecta y no escucha, se rie al respecto y no se si han visto la película de los miniespias allí el protagonista usa procesadores, en el colegio de mi hijo la pasaron y después cambio la percepción de sus procesadores con sus pares. Bueno, no todo es malo en la vida y por algo paso lo que paso, tenemos que ser fuertes, amorosas y con mucha paciencia para sacar adelante a nuestros hijos, no especiales, sino que maravillosos. Besos a todas las mamas que compartimos esta nueva forma de vida de nuestros hijos y a ayudarlos en la adolescencia para que no la vivan con dificultad, que es cuando mas nos quejamos de cosas de nuestro físico que ni siquiera son importantes.
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Redactado por maritza torres, el 16. may., 2014
hola soy maritza mi hijo Carlos toro implantado alos 3 años pero ese primer implante fallo ahora el tiene 6 años y en agosto se retiro y se implanto en septiembre del año pasado el a tenido terapia no con profesionales expertos en implantes pero a tenido avances lentos pero los tiene asiste al colegio de oyentes esta en kinder el es un niño que ama su implante hemos pasado de todo cuando el primer implante se infecto y tuvieron que injertar dos veces y tomar la desicion de sacar gracias a dios tuvimos otro implante y ahora ya estamos mas tranquilo y deseando algún día poder tener los recursos para llevarlo a un centro a unas terapias pero estamos feliz como padres
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Redactado por ivana mariela godoy , el 29. abr., 2014
hola mi nombre es Ivana y tengo una hermosa hija de trece años que se llama Flor , tiene trece años y esta implantada desde los tres , gracias a la estimulacion temprana que ha recibido desde el año de edad en el colegio Diana de Remedios de Escalada y la operacion del Dr , Leopoldo Cordero hoy es una nena completamente integrada , este año termina la primaria y sueña con seguir estudiando , para mi es una bendicion aunque cuando me entere de la noticia me enoje mucho con Dios , hoy estoy en paz .... fuerza a todas las mamis que estan pasando por el proceso de enterarce , hay salida , hay muchas cosas para ellos solo depende de la voluntad de la familia y especialistas que esten consultando..besos y mucha fuerza......
Redactado por Valeria, el 8. dic., 2013
Quiero compartir con todas las mamitas una información que me llegó a través de la Medico tratante de mi hijo sobre el "PLAN AUGE" los niños que acceden a este beneficio son los nacidos desde el 01-01-2013. Pero a raíz del comercial del gobierno donde sale una pequeña que tiene notoriamente mas de 2 años, el CONGRESO dio el pase para que se incluyan a todos los niños que necesitan Implante Coclear no superando los 2 años para el 01-01-2013, Por lo tanto los nacidos desde el 2012. (todo esto por la presión que ejercieron algunos Dr. y principalmente los padres)
Espero esta información le sea útil y sigan investigando.
Personalmente no me sirvió mucho a mí, ya que mi hijo nació en Septiembre del 2010. Pero gracias a Dios tiene su Implante y esta en el colegio avanzando y disfrutando de todo.
Un abrazo y que estén muy bien.
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Redactado por Karina Salazar, el 10. jul., 2013
Hola soy Karina, mamá de dos hijos preciosos, mi primera hija “Magdalena” tiene ya 5 años, ella es una niñita muy amorosa, sensible, divertida y por sobre todo una gran hermana mayor. Mi segundo hijo se llama Gaspar, el nació el 06 de noviembre del 2012 y es un niño sordo bilateral, ahora les cuento la historia de nuestro angelito.

Gaspar, es un niño que nació a las 38 semanas de gestación, hubo algunas complicaciones en el embarazo pero nada grave. Cuando nació nos mencionaron que tenía una malformación en los pulgares, gracias a Dios es solucionable ya que al año y dos meses será operado y sus manitos le quedaron muy bien. Estando aún en la clínica, en el segundo día le hicieron a Gaspar un examen que se llama screening ( test que se realiza a los bebes y sirve para saber si tienen perdidas auditivas o sensoriales). Bueno este examen salió alterado, nos dijeron que no nos preocupáramos ya que podía ser líquido en los oídos, eso era muy común en los recién nacidos, eso si, al mes de vida debíamos repetirlo.

Nuestro Gaspi, cumplió un mes y partí sola a la clínica, ya que sentía que era un tramite más y saldría todo bien; se repitió el examen y nuevamente alterado, la persona que tomó la muestra no tubo mucho tino y me dijo lo más seguro que su hijo sea sordo, así que debe ir a un otorrino para que lo examine y vea que se puede hacer. Ufff, sentía que toda la sala me daba vueltas y no podía creer lo que estaba ocurriendo, lo primero que hice fue llamar a mi esposo y contarle, ambos estábamos en estado de shock, yo creo que ninguna persona está preparada para que le digan que su hijo no está sano, ahí fue cuando se murió el ideal que todo esperamos, añoramos o soñamos.

Bueno con varios exámenes como potenciales evocados y emisiones otoacústicas nos confirmaron la sordera profunda de ambos oídos de nuestro hijo.

Estamos recién comenzando un camino que nos han comentado que es largo, pero con la ayuda de nuestra familia, amigos, del Centro Comunica y por supuesto, lo más importante de Dios y la Virgen María estamos avanzando y luchando para que nuestro hijo sea un niño feliz y que algún día logre comunicarse con nosotros, aún no sabemos como será, ya que necesita de un implante colear para lograr escuchar, ya que con los audífonos nunca logrará comunicarse por el habla.

En estos momentos estamos peleando con la isapre para que pueda cubrir a través del Auge su implante coclear, el tema es que ellos hablan de niños nacidos el 01.01.2013 y nuestro Gaspar nació 06.11.2012, sabemos que será un camino pedregoso pero quien dijo que la vida es fácil.

Con mucho animo para darle la mejor vida a nuestro hijo, ya que Dios nos entregó este hijo maravilloso para cuidar, amar, educar y por sobre todo hacerlo felíz en nuestro grupo familiar.

Te amamos desde lo más profundo del corazón.

Karina, Claudio y Magdalena
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Redactado por Marisol , el 3. mar., 2013
Acá va nuestra historia, el 6 de marzo de 2013, nuestra Emmita debería estar entrando a su primer día en Play group, sin embargo ese día ahora estará siendo operada de implante coclear. Nuestra pequeña tiene 3 años con 4 meses, a principios de diciembre de el año pasado tuvimos el prediagnóstico, que ella tenía una sordera bilateral profunda, este diagnóstico fue ratificado el 3 de enero con un BERA, la Emmita al nacer pasó todas las emisiones otoacústicas, el primer año siempre respondía a ciertos ruidos de hecho pasado el año, me decia mamá, fue al jardín y nos llamaba la atención que no hablara , que gritaba mucho, todos nos decían que era por regalona, así que en mayo de 2012 empezó con fonoaudiologo, para ver si avanzaba con el lenguaje, paso el tiempo y nada, sólo entendía más cosas. Luego una tía de la sala cuna donde estuvo en noviembre, me dice que le encuentra algo extraño y ahí me deriba a al centro comunica, donde le hicieron una evaluación y luego una audiometría....el resultado ella escuchaba sobre los 100 db, nos deribaron al médico y nuevamente audiometría que decía lo mismo. Nuestra Emmita es sorda, y candidata al implante coclear, nuetsro mundo en ese momento se nos cayó, pero no había tiempo que perder así que empezamos con los protocolos de implante, exámenes, terapias intensivas, visitas a distintos especialistas, ver el tema del financiamiento, en fin. Ahora sólo estamos esperando el día miércoles, que va a ser el inicio de este nuevo a camino a recorrer. Solo queda dar gracias a Dios por tener esta oportunidad, gracias infinitas a nuestra familia por apoyarnos, a nuestros amigos por estar con nosotros, a ti Guadalupe por tener esta página y dejarnos compartir nuestra historia.
Marisol
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Redactado por romina lorena ayala, el 16. ago., 2012
soy romina tengo una hija de 1 año y casi 7 meses se llama valentina lorena moyano ella tuvo meningitis el 16 de setiembre del 2011 por esa emfermedad estuvo 7 dias en coma los medicos no nos daban posibilidades de que neurologicamente quedara bien. dia y noche rezabamos por que despertara. despues de 7dias de sufrimiento valentina desperto habia sufrido un retraso madurativo, pasando las semanas fue evolucionando favorablemente. durante los dias de internacion mi esposo y el neurologo se dieron cuenta que valentina no escuchaba despues de estudios realizados en ella nos dijeron que tenia hipoacusia neurosensorial bilateral profunda. esta secuela nos cambio la vida . al principio la opcion del implante coclear nos dio miedo pero pude contactarme por medio del facebook con mucha gente que tienen a sus hijos implantados toda esa gente nos a dejado muy tranquilos, dando que la opcion del implante coclear es maravilloso. si conocieran a valentina dirian que valentina no es sorda se hace entender sabemos lo que quiere y lo que no tiene un carater especial es muy cariñosa y resongona . tras ese retraso madurativo le cuesta querer largarse a caminar hace pasitos pero sola no se anima es una baga jajajajaj pero falta cada ves menos para ver a nuestra pequeña dar sus primeros pasos sola nos llenara de emocion despues de todo lo vivido.el 12 de setiembre le haran una audimetria esa dia pediran el implante asi que falta cada ves menos para nuestra recompensa despues de tanta lucha. nuestra valentina podra oirnos. junto a la familia estamos muy ansiosos de que ese dia llegue esta es nuestra historia y se que terminara con final feliz. valentina es la niña que esta en el medio de la foto
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Redactado por Fabiola Miranda , el 14. ago., 2012
Quiero compartir con ustedes nuestra historia como papás de Aurora.
Nuestra pequeñ hija nació de 34/35 semanas por una césarea de urgencia producto de una rotura de membranas, peso 1.500 gramos y estuvo 13 días en neonatología por el bajo peso que presentaba para la edad gestacional tenía.
Nuestra pequeña fue gratamente una niña ya que esperabamos a un niño "Tomás", así que por varias horas fue N.N., ya que le encontrabamos un nombre, así que cosas del destino se llama igual que su Tarabuela Aurora Luna.
Cuando estuvo en neonatología le hicieron el screening auditivo pertinente, el cual fue obviamente negativo, nos explicaron como a muchos papás que era normal en los bebes prematuros, que podria tener líquido en los oidos, etc,. Sin Embargo nos dimos cuenta con el paso de los días que algo no andaba bien, ya que Aurora no respondía a los sonidos, aunque estos fueran demasiado fuertes, así que en el segundo escrining nos confirmaron nuestras dudas y de ahí en adelante empezamos un deambular por médicos y examenes, hasta que llegamos casualmente al centro Comunica, quienes nos ayudaron muchísismo en todo este proceso tan desconocido por nosotros.
Aurorita comenzo a usar sus audifonos diminutos a los cuatros meses de edad y a los cinco meses comenzó sus terapias en en centro, siendo casi inmediatamente candidata a implante coclear por la profundidad de su sordera.
Así que confirmada su poca ganacia con los audifonos y su mala actitud en usarlos, al año 10 meses fue implantada de su primer oído y a los dos años 9 meses el segundo, esta convición en ser implantada bilateralmente, fue gracias a la experiencia de los papás e Benjamín Martan y del médico de Aurora, ya que la ganancias para el desarrollo autitivo son enormes y las consecuencias de ello en su desarrollo soin incalculables para nuestra pequeña.
Aurorita ya tiene 3 años y medio, sigue asistiendo a su rehabilitación en Comunica, va al jardin oyente de su hermana mayor Rocío, al nivel medio menor, estuvo en el Instituto de la Sordera (Colegio Dr. Jorge Otte) en su primer año con implante coclear, la cual fue una experiencia enriquecedora para ella y para todos como familia, ya que el lenguaje de señas ha sido su segunda lengua en todo su proceso de habilitación auditiva (primera lengua antes de ser implantada), todo el proceso de producción y entendimiento del lenguaje ha sido más facil, ya que posee los conceptos previamente. Actualemente sigue ocupándolas cuando despierta "temprano" en la mañana y cuando está preparandose para dormir.
Verle cada día un logro más ha sido maravilloso, ya que pensamos que ibamos a tardar mucho tiempo en verlos, todos los días nos emocionamos con ella porque vemos las ganas que tiene en poder comunicarse, esforzándose cada día por pronunciar mejor las palabras, es inexplicable la alegría que nos embarga.
Igual que otras mamás lo unico que puedo compartir como consejo es que sigan sus instintos, para nosotros ha sido clave en este caminar junto a Aurora, nada es absoluto y quizás como nos dijo un profesor amigo apliquen "Comunicación Total", todo suma, creo que es importante entregarles todo el abanico de posibilidades a nuestros pequeños para que logren esenvolverse y desarrollarse sin limite alguno.
¡¡Cariños y suerte en todo!!

Fabiola
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Redactado por Fabiola, el 13. ago., 2012
Querida Anita:
Gracias por compartir tu historia, que te puedo decir, en realidad que ha sido maravillosos conocerte y que espero no perdamos el contacto y sigamos compartiendo más experiencias enriquecedoras y otras no tanto en este camino como mamás de nuestros pequeños con implante.
Un abrazo enorme.
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Redactado por Ana Saldías, el 9. ago., 2012
Aquí va nuestra historia. Hace 3 años nació nuestro primer hijo, Benjamín. Nació a las 32 semanas y asfixiado producto de un desprendimiento total de placenta. Pesó solo 1.290 kg y estuvo 34 días hospitalizado. El día en que lo dieron de alta nos dijeron que no había pasado las otoemisiones, pero que no había que preocuparse mucho porque podía deberse a su prematurez...Y que con el tiempo el nervio podía madurar.

Con mi marido al principio no hablamos del tema en parte por miedo y en parte por negación, pero los dos nos empezamos a dar cuenta que no reaccionaba a ningún sonido. Se lo comentamos a la pediatra que lo veía y nos dijo que no nos preocupáramos, que si gorjeaba estaba claro que escuchaba...gran error porque después aprenderíamos que los niños sordon también gorjean y dicen AGU...obviamente nunca más volvimos donde esa pediatra.

Le hicimos un BERA que salió negativo y a los 3 meses tenía puestos sus audífonos. Empezamos terapia auditiva verbal en Comunica esperando ver alguna respuesta, pero NUNCA vimos nada. Su sordera es tan profunda que nunca conseguimos que oyera algo.

A los 11 meses lo implantamos del oído derecho y a los 16 del oído izquierdo. Benjamin lleva un poco más de dos años escuchando y lo que ha logrado superó todas nuestras expectativas. Hoy se desenvuelve con normalidad y si bien las situaciones donde hay mucho ruido le cuestan más, el próximo año entra a un colegio bilingüe!.

Creo que lo más importante de todo es que hoy Benjamín es un niño feliz, que ama su implante y que sabe lo importante que es para él y que tiene que cuidarlo.

Cuando pensábamos que por fin podíamos respirar tranquilos al ver al Benja tan bien, nació nuestro segundo hijo Pedro.

A las 24 hrs de nacido yo ya sabía que era sordo y el Bera posterior nos confirmó el diagnóstico. Si bien la pena no fue tan grande como con Benjamín, en parte porque ya conocemos el camino y por lo tanto ya no tenemos miedo, sí ha sido doloroso. Ahora sabemos que la sordera es genética, pese a no haber en ninguna de las dos familIas ninguna persona sorda.

Hoy Pedro tiene 7 semanas, la próxima semana le ponemos sus audífonos y si Dios quiere, esperamos implantarlo a los 7 meses.

A las mamás que están empezando les diría que confíen en su instinto, pese a lo que les digan sus familiares o el pediatra. También les diría que les hablen TODO el día a sus hijos. TAL cual, hablen sobre todo lo que hacen, yo hay veces en que me miro desde afuera y parezco loca!

Si alguien necesita algo, aquí estoy!

Besos

Ana

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Comentarios

14.07 | 14:52

quiero saber si puedo compar un impante coclear

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26.06 | 12:06

Hola estoy de vacaciones en Venezuela y los cables se me están acabando y no sé dónde comprarlos. Me puedes ayudar???
Me aterra la idea de pensar q no va escuch

...
14.11 | 12:20

Vivo en Venezuela tengo dos años tratando de comprar las pilas recargables y es imposible las pague y no llegaron logre comprar el procesador y estoy igual

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18.08 | 10:41

Hola Francisco, el Neptune tiene un valor de USD 12.000 aprox. De todas maneras puedes escribir a AB directamente y te dan el precio exacto,
Cariños

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