Reflexiones y Anécdotas

La entrada al colegio

Ponchito este año entró a prekinder. La emoción de todos es inmensa...y el no puede estar más feliz. Antes de su entrada a clases nos reunimos con su profesora y la coordinadora de integración para comenzar un trabajo en conjunto que ayudara a sacar lo mejor de Ponchito en el colegio. Pudimos explicarles bien lo que era un implante coclear y el proceso por el cual Ponchito había pasado para llegar a hablar. Por un lado conversamos sobre los aspectos prácticos que se debieran tener en cuenta para que logre escuchar en un ambiente acústico complejo, pero también se debe tener en cuenta el aspecto emocional. Para Ponchito tener implante es totalmente natural y es así como queremos que se lo transmitan a sus compañeros. Explicarles lo que es un implante y que Ponchito lo necesita para escuchar, así como otros niños necesitan anteojos o muletas. Tenemos la suerte de haber elegido un colegio que no le es ajena la discapacidad. Hoy día Ponchito llego contandome que una niñita de su colegio tenía una manito chueca y después agrego: "por ejemplo mamá yo tengo implante y ella tiene su manito así! a ella no le importa!". Que alegría saber que una discapacidad es vista con esa naturalidad...

Para todas las mamás que estén postulando a sus niños implantados, les adjunto una serie de tips que a nosotros nos sirvieron mucho como guía para facilitar su escucha en el aula de clases:

1. Ponchito debiera tener asiento preferencial dentro de la sala de clases, esto significa que debe estar cerca de donde la profesora está hablando para poder tener buen acceso a su voz. 
 
2. No debiera estar sentado cerca de ventiladores o aire acondicionado para que ningún sonido extraño interfiera su capacidad de escucha.
 
3. No debiera estar sentado al lado de la puerta o muy cerca de la ventana donde pueda venir ruido de afuera que interrumpa su audición.
 
4. Cuando la profesora esté hablando debe estar mirando a los niños de frente. Ponchito todavía se apoya mucho en la lectura de labios por lo que es preferible que de las instrucciones mirando a los alumnos.
 
5. Siempre que la profesora va a dar una instrucción podría chequear que Ponchito está presntando atención.
 
6. Ponchito está todavía aprendindo a localizar el sonido, por lo que aún tiene dificultades en saber quién está hablando si no puede ver a todos los alumnos. Es importante que la profesora recalque quién está hablando para que Ponchito pueda localizarlo fácilmente.
 
 
 
 
 

Cuando el implante falla

Ponchito lleva casi 7 meses con su Neptune en ambos oídos. Hace un par de semanas comenzó a decirme que se le había acabado la batería, cuando en realidad el implante estaba apagado. Yo extrañada pensaba que podría habérseme olvidado encenderlo, pero cada vez comenzó a ocurrir más seguido y estando yo segura que lo había prendido. Justo cuando comenzaba el verano, su implante para el agua comenzaba a fallar...hicimos todo lo que uno hace cuando uno observa una falla: revisar qué parte del implante puede estar fallando, poner baterías nuevas, cambiar el headpiece y el cable y ver si corresponde alguna de esas piezas. Cuando nos dimos cuenta que se trataba del procesador, nos pusimos más nerviosos porque la solución no es inmediata. Hay que ir a un representante de AB y ver la posibilidad de cambiarlos, lo que demora tiempo.

De inmediato comenzamos a pensar en la solución para que no tuviera espacios sin escuchar. El estar escuchando intermitentemente y el tener que acudir a un adulto cada vez que el implante se le apagaba producían en Ponchi una pequeña frustración. Para nuestra sorpresa no se desesperaba como huviéramos creído, ya que a lo largo de su vida a logrado desarrollar una habilidad impresionante en la lectura de labios. Incluso hace un par de días, cuando estaba en la piscina, un amigo comenzó a hablarle y al darse cuenta que no estaba con su implante me miró y me dijo: "Lupe, yo le hablaba pero no me debe estar escuchando!" a lo que Ponchito saltó y respondió: "Sabes qué? Yo sí te escucho, porque te miro tu boca". Fue muy emocionante...

Buscando una solución para la falla de sus procesadores, en su oído derecho le volvimos a poner el Harmony, el IC de atrás de la oreja. Para su oído izquierdo no teníamos otro procesador así que se quedaría sin escuchar hasta que llegara el repuesto. El volver al Harmony nos causó una gran sorprea, ya que Ponchito está feliz con él y nos dice que incluso escucha muy bien. Está emocionadisimo con tadas sus aplicaciones y disfruta escuchando música en el ipod y hablando por celular. Le acomoda mucho el tenerlo detrás de la oreja y puede correr y saltar igual como lo hacía con su Neptune. El único problema ahora es que claramente ha bajado su nivel de audición sin su IC izquierdo. Le cuesta mucho detectar de dónde viene el ruido y se le ha dificultado mucho la escucha en ambientes acústicos más complejos.

Hace pocos días fuimos al representante de AB en Chile para saber si los Neptune tenían solución. Ahí no pudieron encontrar una causa para la falla y si bien vamos a esperar los repuestos, estamos evaluando comprar un Harmony para el oído izquierdo.

Ponchito y la terapia auditivo verbal

Desde que Ponchito empezó a utilizar audífonos, a los 4 meses, comenzamos su terapia auditivo verbal para estimular el desarrollo de sus habilidades auditivas. Si bien antes nos habíamos preocupado de mantener el nervio auditivo estimulado, no habíamos tenido terapia formal con una persona que nos guiara en el proceso auditivo de Ponchito. Como ya lo he dicho antes, esa persona es una ayuda y una guía para sacar lo mejor de nuestros hijos, sin embargo, los primeros terapeutas  somos los padres. Fue así como cada sesión se fue convirtiendo en un aprendizaje mutuo, en el que tanto nosotros  como Ponchito íbamos descubriendo la mejor forma para desarrollar sus habilidades comunicacionales.

Por ser tan chiquitito, la terapia se realizaba en la casa. De esta forma Ponchito no salía de su ambiente “familiar” y podíamos trabajar con los elementos de  su rutina diaria. Una vez a la semana acudía la terapeuta, quien fue no sólo un apoyo en el tema práctico,  sino también se convirtió en un gran apoyo emocional. Con ella comenzamos a descubrir lo que significaba ser sordo y a través de su experiencia con otros niños, nos fue ayudando a perder el miedo a tratar con la sordera.  Además yo comencé a asistir a clases de lenguaje de señas y de esta forma tener un apoyo en la adquisición del lenguaje.

Si bien muchas veces sentíamos que se nos venía el mundo encima y nos agobiaba pensar en toda la tarea que teníamos por delante con Ponchi, lentamente comenzamos a descubrir en la terapia auditivo verbal un “estilo de vida”. El integrar la terapia en cada actividad que realizábamos con Ponchito y el estar atentos a todos los sonidos del ambiente para poder ayudarlo a discriminar, se convirtió en nuestro modo de relacionarnos con nuestro hijo. Al principio más de una vez  preguntamos cuánto tiempo tendríamos que asistir a la terapia o hasta qué edad comúnmente los niños ya son “dados de alta”, sin embargo, a medida que pasaban los años nos dábamos cuenta que lejos de convertirse en una tarea pesada, la terapia pasó a ser la forma como nos comunicábamos con él y con el resto de nuestra familia.

Una vez implantado, las sesiones con la terapeuta se hicieron más intensivas. El primer año, dos días a la semana tenía terapia de 40 minutos y un día asistía a musicoterapia. Durante la sesión realizábamos ejercicios  auditivos, dependiendo de la etapa del proceso de adquisición del lenguaje en el que estuviera (detección, discriminación, identificación, reconocimiento o comprensión) y se nos daban las pautas para continuar trabajando con él en la casa. Cuando ponchito ya era capaz de hablar fluidamente, las terapias bajaron a un día a la semana, hasta que fue implantado por segunda vez en su oreja izquierda. El tener que estimular el nuevo implante, hizo que aumentaran a dos días las sesiones, además de intensificar el trabajo en la casa.

Hoy día Ponchito lleva 4 meses implantado en su oreja izquierda y lentamente ha ido aumentando su nivel de audición por ese lado. El tener que "trabajar" su lado izquierdo a veces le cuesta y hemos tenido que convencerlo de que lo mejor para él será poder escuchar bien por sus dos implantes. Cada día está más convencido que tener dos implantes es un beneficio, e incluso hace pocos días me comento: "mamá, si me quedo sin batería por el negro, voy a poder escuchar por el celeste!" 

En la foto aparece con su primera terapeuta: Carlo Letko

Ponchito y la música

Al enterarnos que Ponchito era sordo, inmediatamente pensamos en cómo sería una vida sin música. Ponchito  no iba a poder apreciar a Beethoven o Mozart, no bailaría al ritmo de una cumbia y probablemente no vibraría con los Rollings Stones…esto nos hacía pensar que su vida sería más apagada, con menos emoción, más triste…

Durante el primer año de vida, en nuestra dedicación para mantener el nervio auditivo estimulado, siempre la música ocupó un espacio importante. Cuando era todavía un bebé, le cantábamos canciones de cuna y le poníamos música en el móvil de su cama. Más adelante, muchas de las rutinas que hacíamos con él, iban acompañadas de alguna canción. Siempre me ha gustado cantar, por lo que no era difícil para mí incorporar melodía a las oraciones y palabras que íbamos enseñándole.  Si bien sentíamos que le gustaba cuando cantábamos, era tan poco su resto auditivo que no pensábamos que podía apreciar en algo la música. Cuando todavía llevaba puesto audífonos,  un día vimos cómo Ponchito se pegaba al parlante del equipo de música (teníamos de esos grandes, que vibran cuando la música está fuerte) y movía sus patitas, queriendo bailar. No podíamos creerlo, inmediatamente pusimos la música más fuerte y nos pusimos a bailar con él. Fue increíble darnos cuenta que con lo poco que escuchaba, lograra disfrutar de la música e incluso bailar.

Al implantarlo, su relación con la música comenzó a desarrollarse más fuertemente. El mismo tenía su cajita con instrumentos, con la que jugábamos a hacerlos sonar y luego adivinar qué instrumento era (flauta, tambor, cascabel,…) Todavía recuerdo la primera vez que toco un piano, se veía tan concentrado, descubriendo cada nota como quien descubre un mundo nuevo. El baile era para él su máxima diversión.  A penas se escuchaba música en el ambiente, Ponchito se ponía a bailar, sobretodo ritmos con tambores o instrumentos fuertes de percusión. Seguíamos incorporando música a su rutina e incluso él ya lograba tararear algunas canciones.

Hasta el día de hoy, Ponchito adora la música. Si bien continúa prefiriendo los ritmos más fuertes, con instrumentos más de percusión, que permitan una mayor vibración, a Ponchito le gusta todo tipo de música. Las canciones en el Jardín se las aprende rápido y las canta incluso afinadamente. Obviamente al escuchar algunos temas en la radio, le es más difícil entender las letras sin tener el apoyo visual, pero ahí está la Sara, que sirve de traductora.  

El Duelo

"Mamá, yo voy a crecer y cuando sea grande como tú, no voy a usar más implante". Eso me dijo Benjamín a los 2.5 años y yo le respondí, "no mi amor, el implante lo vas a usar toda la vida porque sin él no escuchas". 
 
TODA LA VIDA. 
 
Una vez alguien me dijo que la pena por tener un hijo con alguna discapacidad te acompaña toda la vida, y aún cuando solo han pasado 3 años desde que recibimos el diagnóstico de su sordera, creo que es verdad. No es que siempre esté triste, soy muy feliz y en el día a día la sordera no es tema, pero cuando lo veo frustrado porque no escucha bien, o cuando veo la mirada de lástima en los ojos de algunas personas cuando yo digo que es sordo, ahí se me parte el alma y la pena vuelve.
 
Cuando nos confirmaron que el Benja era sordo sentí mucha rabia, contra la vida, contra Dios, contra todo. Ni en mi familia ni en la de mi marido existía alguien con discapacidad, por lo que para nosotros era algo completamente desconocido, entonces también sentí mucho miedo. Me acuerdo de haber llorado tardes enteras y de haber pensado:
 
"Algún día me podré comunicar con él?, algún día voy a poder escuchar la palabra mamá?". Todavía me acuerdo la primera vez que Benjamín nos dijo con lengua de señas que quería comer. Sentimos tanta alegría!, no importaba que no pudiera hablar, nos estábamos comunicando con él que finalmente era lo importante!
 
Y poco a poco la pena empezó a pasar, además que teníamos a Benjamín que necesitaba a unos papás fuertes, entonces toda la energía la enfocamos en sacar adelante a este hijo que además de la sordera tenía un retraso motor por lo que requería (requiere) kinesiólogo y terapia ocupacional. Y empezamos a descubrir que cada avance de Benjamín, por mínimo que fuera, nos hacía inmensamente felices. Al tener un hijo con discapacidad la vida se valora de manera distinta ya que al no dar nada por hecho, TODO es un milagro, la primera palabra, el primer paso a los dos años, etc, etc.
 
Con el tiempo también aprendimos que la sordera no define a Benjamín. Es un niño inteligente, precioso, con mil cualidades y que también es sordo. Por eso considero que las mirads de lástima, por más bien intencionadas que sean, son un insulto y una forma de discriminación. Yo no siento pena por él, él es un niño absolutamente feliz, entonces nadie tiene que sentir lástima.
 
Con Pedro ha sido distinto. Igual sentimos rabia y mucha pena, pero mucho más suave. Es un consuelo además saber que el Benja va a tener un hermano igual a ėl, que probablemente ya no va a ser el único con implante en el colegio o en la plaza, creo que les ayudará a los dos a entender y aceptar su sordera.
 
Ahora nos queda empezar a vivir milagros con Pedro...



Escribir un nuevo comentario: (Clica aquí)

SimpleSite.com
Caracteres restantes: 160
Aceptar Enviando...

http://www.facebook.com/pages/Implante-Coclear/567 | Respuesta 03.04.2013 12.07

Me gusta mucho tu blog! tengo tres hijos y uno de ellos lleva implante, todavía tiene dos añitos. Esta es la pagina de facebook que hemos abierto mi marido y yo

laura 03.04.2013 12.08

esta es la página de facebook sobre Implante Coclear
http://www.facebook.com/pages/Implante-Coclear/567912909890518

Valeria | Respuesta 02.09.2012 05.21

Excelente espacio para compartir vivencias, tristezas, alegrias.Me emociono al leer cada caso, Mi hijo tb es implantado.Un abrazo a todas y besos a sus niñ@s

Lupe 21.09.2012 19.51

Valeria, que alegria que podamos unirnos en este camino maraviloso! Te invito a compartir lo que desees con todas las madres de niños implantados, Un abrazo

Fabiola | Respuesta 27.08.2012 14.18

Querida Anita:

Que hermosa foto, es precioso Pedro y Benjamín es todo un jovencito, concuerdo contigo el duelo va disminuyendo pero siempre esta latente, besos

Ver todos los comentarios

Comentarios

14.07 | 14:52

quiero saber si puedo compar un impante coclear

...
26.06 | 12:06

Hola estoy de vacaciones en Venezuela y los cables se me están acabando y no sé dónde comprarlos. Me puedes ayudar???
Me aterra la idea de pensar q no va escuch

...
14.11 | 12:20

Vivo en Venezuela tengo dos años tratando de comprar las pilas recargables y es imposible las pague y no llegaron logre comprar el procesador y estoy igual

...
18.08 | 10:41

Hola Francisco, el Neptune tiene un valor de USD 12.000 aprox. De todas maneras puedes escribir a AB directamente y te dan el precio exacto,
Cariños

...